Tener un hijo enfermo es la pesadilla de cualquier padre. Uno hace hasta lo indecible para que recuperen la salud. Pero, qué pasa cuando se asume que la salud no se recuperará y que ese hijo está condenado a morir?

En esta situación se encuentran los padres de Julianna, una pequeña de 5 años de Oregon (Estados Unidos) Ella vivió la mayor parte de su vida con una enfermedad neurodegenerativa incurable: la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una forma de atrofia muscular espinal que a menudo mata a los niños antes de cumplir los 2. Y ellos quieren que su hija tenga voz y voto sobre su propio futuro cercano.

Cuando Julianna tenía 4 años, sus padres le preguntaron qué quería hacer ella la próxima vez que enfermara: ¿Quería ir al hospital o prefería quedarse en casa e ir al cielo?

Sus padres llevan adelante un blog en donde dejaron plasmado el conmovedor diálogo:

Yo: Julianna, si te enfermas de nuevo, ¿quieres ir al hospital otra vez o quedarte en casa?

J: Al hospital no

Yo: Incluso si eso significa que te vas a ir al cielo si te quedas en casa?

J: Si

Yo: Y sabes que mamá y papá no irán contigo de inmediato? Irás primero tu sola.

J: No te preocupes, Dios cuidará de mi

Yo: Pero si vas al hospital, pueden ayudarte a sentirte mejor y ayudarte a que regreses a casa de nuevo y pasar más tiempo con nosotros. Necesito asegurarme de que entiendes eso. El hospital puede permitir que tengas más tiempo con mamá y papá.

J: Yo lo entiendo

Después de que la noticia de la decisión de Julianna explotara en Facebook, la respuesta emocional de perfectos desconocidos fue abrumadora. Los padres de Julianna han sido llamados «absolutamente repugnantes» por dejar esta elección en manos de una criatura que no puede comprender plenamente el concepto de Cielo-Paraíso todavía. Algunos comentaristas fueron tan lejos que para decir: «Los padres deben ser arrestados y encerrados en la cárcel porque es obvio que no pueden tomar una buena decisión con respecto a su hija».

Pero otros padres, especialmente los padres de niños enfermos, parecen saber lo que esta familia esta viviendo. Ellos creen que el último deseo de Julianna debe ser cumplido. Un comentarista explicó: «Si fuera mi hijo, yo haría lo mismo».

Esta es una desgarradora situación que solo ellos entienden, sufren y es imposible levantar el dedo acusador. Más aún cuando el tratamiento que jamás la va a curar, solo está prolongando el dolor y sufrimiento en una criatura que solo debería preocuparse por su próximo regalo de Navidad y nada más.